Своите истории, трудностите и горчивия опит разказват семейства на деца с тежкото заболяване. Семинарът е на 7 март от 9:30 до 15:30 часа в зала Варна на общината

Родители, близки и специалисти се събират в зала Варна на общината, за да коментират интегрирането на деца с редки и други хронични заболявания. Инициативата е част от работата на сдружение "Спина бифида и хидроцефалия - България" (СБХБ) по проекта "Работилница за взаимопомощ"

"Успешното изпълнение на проекта беше изключително важно за семействата на деца със спина бифида и хидроцефалия в България, които традиционно срещат затруднения в лечението и социалното включване, познават слабо социалните си права, срещат затруднения в общуването в и извън семейството", коментираха от сдружението.

Проведено е обучение на 31 родители, чрез което са подобрени знанията и уменията им относно социалните и здравните им права, както уменията за комуникация в и извън семейството. Паралелно са обучени 19 деца с тежката диагноза "спина бифида" и техните братя и сестри за подобряване емоционалната им устойчивост. В рамките на проекта е подготвена и полезна брошура, която всеки може да намери в интернет сайта на сдружението. 

Своите човешки истории, трудностите и горчивия опит, натрупан във времето са споделили във видеопослания 11 семейства на деца с тежкото заболяване. Те ще бъдат представени по време на семинара, предвиден за 7 март, събота от 9:30 до 15:30 часа в зала Варна на община Варна.

Още от драматичните разкази можете да видите ТУК!

Сдружение "Спина бифида и хидроцефалия" България е неправителствена организация, която дава надеждна и съвременна информация за спина бифида и хидроцефалия, свързва родители със сходни проблеми, готови да споделят опит и си помагат. Сдружението съдейства с информация за лечение в страната и чужбина и осъществява контакт с добри специалисти.

Малцина знаят какво точно е спина бифида. На латински Spina bifida - означава буквално "раздвоен гръбначен стълб" и е вроден дефект, който се състои в непълно изграждане на гръбнака (по точно на невралната тръба) по време на бременността. Като резултат детето се ражда инвалид (с парализа на долните крайници) или умира от инфекция скоро след раждането в зависимост от това доколко е засегнат гръбначният стълб.