Първият световен ден, посветен на спина бифида и хидроцефалия – 25 октомври, ще се отбележи с фотографска изложба конкурс под надслов "Разгърнатият потенциал възвръща инвестициите"

В сградата на Европейския парламент в Страсбург от днес могат да се видят 81 фотографии, подадени за участие от общо 21 организации от 5 континента.

Кадрите от България са шест. Заснети са от варненските фотографи Екатерина Стефанова и Стефан Стефанов, както и от Даниел Ахчиев и Елена Ставрева.

"Фотографиите, които изпратихме за участие в изложбата, показват децата със спина бифида и хидроцефалия в България във всекидневието им, с техния съвсем естествен стремеж към любов, щастие, реализация, приятелство. Нашите деца са хора, които могат да са пълноценни, активни и полезни с малко подкрепа от институциите и разбиране от обществото. Без тези инвестиции те остават обречени на изолация, безсилни в борбата си и обезверени в мечтите си. Такива оставаме и ние – техните родители и близки. Инвестициите, за които говорим, са основата, върху която е залегнала Конвенцията за правата на хората с увреждания, и не са свръхсилите на нашата, българската система, но за съжаление все още са твърде далеч от реалността", споделя Славея Костадинова, председател на Спина бифида и хидроцефалия – България.

В световен мащаб напредъкът в медицината и здравната грижа са подобрили значително качеството на живот на хората с тези увреждания. Това е причината, поради която светът ще отбележи 25 октомври с фокус върху теми като социалната интеграция, професионалната реализация, достъпа до работни места. За нашата страна обаче те звучат твърде абстрактно и отдалечено във времето.

Голямата болка на семействата, които живеят със спина бифида и хидроцефалия в България е, че здравната ни система много често не може да гарантира и най-базисната медицинска грижа, което обрича децата. Фактът, че държавата ни е част от ЕС или че парламентът е ратифицирал Конвенцията за правата на хората с увреждания, по никакъв начин не гарантира достъпа на децата до адекватно медицинско лечение и грижа. 

Един съвсем обикновен пример от всекидневието на семействата с деца със спина бифида и/или хидроцефалия е урологичната грижа. Голяма част от засегнатите от спина бифида страдат от инконтиненция, която в развитите страни от десетилетия се контролира с подходящи програми, включващи самокатетъризация няколко пъти дневно. От десетилетия по света (дори в страните от Третия свят) хората със спина бифида контролират своята инконтиненция, а не тя тях. Те се радват на пълноценен живот, без пелени, без инциденти, без бъбречни увреждания. Утвърдила се по света от десетилетия, в България тази техника се явява в голяма степен непозната за медицинските специалисти, които трябва да се грижат за децата със спина бифида. В България няма кой да обучи родителите как да катетъризират децата си, а по света 4-годишни хлапета се справят отлично с поставянето на катетър.

Малкото деца в България, които практикуват чистата катетъризация, го правят след консултация в чужбина. В нашата държава децата нямат достъп и до съвсем базисни урологични изследвания като видеоуродинамика, за които също трябва да пътуват в чужбина.

Минималните месечни разходи за катетрите и консумативите към тях за тези семейства са от порядъка на 150 лв. Докато в цяла Европа те се покриват от здравното осигуряване, в България родителите сами ги заплащат, наред с разходите за рехабилитация, помощни средства, шини.

Тези 150 лева не просто подобряват социалната интеграция на децата и им позволяват да посещават свободно детска градина и училище, без притеснения от присмех. Това е инвестиция в здравето на детето, която пази бъбреците от тежки безвъзвратни увреждания.